Цель: изучение уровня информированности среди разных фокус-групп о первичных иммунодефицитах.
Дизайн: социологическое исследование.
Материалы и методы. В исследование, проведенное в формате анкетирования, вошли 3367 человек, из них 2307 (68,52%) — респонденты без медицинского образования.
Результаты. По результатам анкетирования выявлено, что с информацией о первичных иммунодефицитах (ПИД) знакомы только 7,4% населения, не имеющего медицинского образования. Осведомленность респондентов с медицинским образованием в 3 раза выше (22,08%), но также остается на недостаточном уровне.
Заключение. Сохраняется острая необходимость проведения мероприятий, направленных на популяризацию знаний о ПИД как среди населения, так и среди практикующих врачей.
Ключевые слова: гиподиагностика, диагностика первичных иммунодефицитов, иммунодефицитные состояния, ПИД у детей
Брагвадзе Б.Г., Шутова А.Д. Низкая информированность о первичных иммунодефицитах как причина гиподиагностики и несвоевременного начала лечения // Вестник терапевта: сетевое издание. 2019. № 2 (38). URL: https://journal.therapy.school/statyi/nizkaja-informirovannost-o-pervichnyh-immunodeficitah-kak-prichina-gipodiagnostiki-i-nesvoevremennogo-nachala-lechenija/ (дата обращения: дд.мм.гггг).
Брагвадзе Белла Гелаевна — ассистент кафедры иммунологии медико-биологического факультета ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России. 117997, г. Москва, ул. Островитянова, д. 1. E-mail: b.bragvadze@mail.ru
Шутова Александра Дмитриевна — студентка 4 курса лечебного факультета ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России. 117997, г. Москва, ул. Островитянова, д. 1. E-mail: alexshutova12@gmail.com
В настоящее время остро стоит проблема диагностики первичных иммунодефицитов (ПИД). До 90% тяжелых форм так и остаются недиагностированными. Хотя ПИД и является орфанным заболеванием, тем не менее частота его встречаемости в популяции (1:10 000) [1] сравнима с частотой встречаемости синдрома Дауна (1,2:10 000) [2]. В то же время информированность населения об этих тяжелых заболеваниях несравнима.
ПИД — группа гетерогенных генетически детерминированных заболеваний, обусловленных нарушениями в различных звеньях иммунной системы. Современная классификация ПИД отражает как патогенетические аспекты развития заболевания, так и генетические закономерности. В настоящее время выделают 9 групп ПИД [3]:
1. дефекты клеточного и гуморального звена;
2. комбинированные ПИД, ассоциированные с синдромальными проявлениями;
3. преимущественно гуморальные дефекты;
4. ПИД с иммунной дисрегуляцией;
5. количественные и качественные дефекты фагоцитов;
6. дефекты врожденного иммунитета;
7. аутовоспалительные заболевания;
8. дефекты системы комплемента;
9. фенокопии ПИД, вызванные соматическими мутациями.
Хотя ПИД ассоциируются с детским возрастом, в настоящее время довольно большая группа заболеваний манифестирует во взрослом возрасте [4], что показывает, насколько важна общая настороженность как у педиатров, так и у терапевтов и врачей общей практики.
Так как в большинстве случаев дебют ПИД связан с возникновением инфекционных заболеваний (причем весьма типичных для различных групп ПИД), были разработаны клинические критерии, позволяющие заподозрить этот диагноз. Эти критерии получили название «настораживающие факторы ПИД».
Настораживающие признаки ПИД у детей [5]:
1. четыре или более обострения гнойного отита в течение года;
2. рецидивирующие глубокие абсцессы кожи или органов;
3. два или более тяжелых синусита в течение года;
4. персистирующая молочница или грибковые инфекции кожи;
5. потребность в антибактериальной терапии в течение 2 и более месяцев с минимальным эффектом;
6. повторяющаяся потребность во внутривенной антибактериальной терапии для лечения инфекций;
7. две или более пневмонии в течение года;
8. две или более генерализованные инфекции, включая сепсис;
9. плохая прибавка младенцев в весе и росте, осложнения при вакцинации живыми вакцинами;
10. наличие в семейном анамнезе ПИД.
Настораживающие признаки ПИД у взрослых [5]:
1. два или более обострения гнойного отита в течение года;
2. рецидивирующие глубокие абсцессы кожи или органов;
3. два или более обострения синусита в течение года (в условиях отсутствия аллергии);
4. персистирующий кандидоз или грибковые инфекции кожи;
5. одна пневмония ежегодно в течение нескольких лет;
6. потребность во внутривенной антибактериальной терапии для лечения инфекций;
7. хроническая диарея с потерей веса;
8. инфекция, вызванная атипичными микобактериями;
9. повторные вирусные инфекции (ОРИ, герпес, кондиломы);
10. наличие в семейном анамнезе ПИД.
Поскольку диагностика данных заболеваний все еще остается на недостаточном уровне, в настоящее время остро стоит вопрос осведомленности населения о ПИД. В связи с этим было проведен анонимный социологический опрос «Что вы знаете о первичных иммунодефицитах?». В исследование были включены 3367 человек, из них 2307 (68,52%) — респонденты без медицинского образования. Группа опрошенных с медицинским образованием составила 1060 человек (31,48%). Опрос состоял из двух блоков и содержал 4 вопроса для людей без медицинского образования: базовые знания о ПИД, источник информации о ПИД; и 6 вопросов для людей, имеющих медицинское образование: базовые знания о ПИД, вопросы диагностики и лечения ПИД.
В группе респондентов, не имеющих медицинского образования, 1095 человек (47,46%) опрошенных правильно ответили на вопрос «Что такое первичный иммунодефицит?», при этом лишь 172 человека (7,46%) знакомы с 12 настораживающими факторами ПИД. Важно отметить, что 1203 человека (52,15%) впервые узнали о данном заболевании из пройденного опроса, что составляет 432 человека (39,45%) от общего числа респондентов, правильно ответивших на вопрос «Что такое первичный иммунодефицит?». Из чего следует, что большая часть верно ответивших не знакомы с заболеванием, а высокий процент информированности получен благодаря случайным ответам. Таким образом, лишь 171 человек (7,41%) опрошенных информированы о ПИД. В исследуемой группе с медицинским образованием 896 человек (84,53%) опрошенных выбрали верное определение ПИД, но только 234 человека (22,08%) всех респондентов правильно ответили на все вопросы о заболевании. 944 человека (89%) знают, к какому специалисту нужно направить пациента при подозрении на ПИД, при этом лишь 452 человека (42,64%) ознакомлены с 12 настораживающими клиническими признаками ПИД, позволяющими заподозрить диагноз. 515 человек (48,58%) респондентов знают, что заключительный диагноз ПИД ставится на основании генетического анализа, в то время как вторая половина опрошенных считают, что таким исследованием является оценка иммунного статуса — 485 человек (45,75%) или положительные антитела к ВИЧ — 60 человек (5,66%).
В результате анкетирования населения, не имеющего медицинского образования, стало известно, что лишь 171 человек (7,41%) опрошенных ознакомлены с информацией о ПИД. Осведомленность респондентов с медицинским образованием в 3 раза выше, но также остается на недостаточном уровне. Лишь 234 человека (22,08%) смогли верно ответить на все вопросы о ПИД. Полученные результаты исследования показали, что существует острая необходимость проведения мероприятий, направленных на популяризацию знаний о ПИД как среди населения, так и среди практикующих врачей. На наш взгляд, увеличение информированности о ПИД может способствовать решению проблем гиподиагностики. Ранняя верификация диагноза ПИД позволит начать своевременное лечение, значительно улучшит качество жизни пациентов, минимизирует число осложнений и летальных исходов.
Предыдущая статья
На вопросы сетевого издания — журнала «Вестник терапевта» отвечает Жестков Александр Викторо...
Следующая статья
Появляется все больше данных о том, что модифицированные ЛПНП обладают более атерогенными свойствами...
Сайт журнала «Вестник терапевта» содержит материалы, предназначенные для работников здравоохранения. Закрывая это сообщение, вы подтверждаете, что являетесь дипломированным медицинским работником или студентом медицинского образовательного учреждения.